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domingo. 25.09.2022
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Enfermos de ELA se convierten en peregrinos para dar visibilidad a su dolencia

La comitiva de la asociación ComposELA en el Obradoiro. EP
La comitiva de la asociación ComposELA en el Obradoiro. EP
Estuvieron arropados durante la ruta por sus asistentes personales, voluntarios y agentes de la Guardia Civil

Veintidós personas que han formado parte de la peregrinación CompostELA han alcanzando este martes el Obradoiro, meta de cualquier romero, auxiliados en su trayecto por la Guardia Civil, que les ha prestado apoyo continuo. Rosa Garea, Daniel Archilla, Ita Gutiérrez y Dabiz Riaño viajaron en sus sillas de ruedas eléctricas desde Sarria hasta Santiago de Compostela, junto con cuatro asistentes personales y 14 voluntarios.

En la comitiva iban afectados por esa enfermedad, pero también familiares y acompañantes, todos ellos con un mismo objetivo: dar visibilidad a esa dolencia degenerativa y demostrar que se puede tener una vida "normalizada". Aparte, han tratado, como han informado sus respectivos portavoces, de visibilizar las barreras arquitectónicas que hacen más difícil su día a día.

Los agentes que han participado han dicho que el ofrecido ha sido un servicio muy "gratificante". La aventura formará parte de un cortometraje documental dirigido, grabado y montado por las personas con ELA con el apoyo del resto del equipo y de la productora López-Li Films. 

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, aunque se mantiene intacta la función cognitiva y así la capacidad intelectual y emocional del enfermo. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependiente.

Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad, hoy incurable, y en España se diagnostican cada año 900 nuevos casos. La esperanza media de vida de los enfermos tras ser diagnosticados es de 3 a 5 años. Se calcula que el coste de los cuidados de un enfermo de ELA es de 40.000 euros al año, de los cuales solo el 10% está cubierto por el Sistema Público de Salud.

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