Lunes. 25.03.2019 |
El tiempo
Lunes. 25.03.2019
El tiempo

Síndrome de Hunter: O caso de Jonatan e de medio centenar de españois

El pequeño Jonatan, de 12 años y que padece el sindrome de Hunter.LAVANDEIRA.JR (Efe)
El pequeño Jonatan, de 12 años y que padece el sindrome de Hunter.LAVANDEIRA.JR (Efe)

Trátase dunha enfermidade rara que afecta o aspecto físico e ao desenvolvemento mental

Soamente medio centenar de nenos en España padecen a síndrome de Hunter, unha enfermidade rara provocada pola falta ou mal funcionamento dunha encima e que afecta o aspecto físico e ao desenvolvemento mental. Un deles ten 12 anos, chámase Jonatan e perdeu a un irmán por esta doenza.

Unha campaña dos chamados tapóns solidarios, –son necesarias 10.129.700 unidades–, busca axudar a financiar seis meses dos tratamentos de fisioterapia e logopedia que necesita, así como sufragar a adquisición dunha cadeira adaptada para o baño, con cintos, posto que coa común o pequeno hoxe en día escorrega.

Jhonny, como se lle coñece no seu círculo íntimo, naceu o 8 de agosto de 2006 e ata antes de cumprir os dous anos corría, xogaba, elixía a súa roupa, dicía bastantes palabras e era "o xefe do mando da tele", conta emocionada a súa nai, Sonia Deop Salazar, orixinaria de Barcelona e residente en Santiago de Compostela.

Parecía, xa que logo, un cativo hiperactivo, pero é o que adoita ocorrer entre os que están afectados deste trastorno neurodegenerativo que causa un dano progresivo e permanente que se nota na aparencia –trazos bastos, abdome inchado– e que lesiona o tecido cerebral, a función dos órganos –fígado, páncreas, pel– e as capacidades físicas de todo aquel que o sofre.

"Día a día é unha loita, con moito agarimo", contou esta muller á prensa nunha comparecencia convocada este venres na capital galega para explicar este mal. E coñece do que fala, sobre todo do complicado que é saber que o desenlace ata a data –porque confía na terapia génica– é unha morte temperá, non máis aló dos 20 anos, xa que na súa bagaxe sentimental suma un triste final, o de Carlos, irmán de Jonatan.

Sonia apóiase nos seus outros dous descendentes, Alejandro e Sonia, e todos adoran a Jonatan Viver, que a acompaña nesta intervención ante os medios de comunicación e non dubida en dar unha patada á bolsa dos tapóns, para que se vexan ben; e tampouco en mostrar síntomas de soño logo da sesión fotográfica e, moito menos, de sorrir, ao seu xeito, como pode. Comprende e escoita, pero non fala, e a deglución cústalle.

Sonia Deop, separada e entregada aos seus coidados, porque loxicamente non pode traballar, ten o suficiente resuello para chamalo "campión", unhas veces; "príncipe", outras, e para conseguir que manteña a atención, e todo iso coa inestimable axuda da xefa do departamento de Traballo Social da Fundación Amigos de Galicia, Noelia Romeu, parte fundamental nesta iniciativa que, á vez, invita a un uso responsable para co medio ambiente, polo nocivo que é o plástico.

Todo o diñeiro recadado irá directamente ás clínicas nas que este paciente será atendido, así como ao establecemento no que se compre o material e, tanto neste caso como nos outros, en ningún momento ingrésase o montante obtido ás familias.

Sonia Deop incide en que "non hai palabras" para expresar o agradecemento e, á vez, repara no feito de que "non custa nada gardar os tapóns" e entregalos nos puntos de recollida habilitados, os cales poden consultarse na páxina web da institución.

Jonatan está sometido a reposición encimática, algo que axuda a paliar, a retardar o avance. Hai seis anos e medio someteuse a unha operación de corazón e a súa insuficiencia aórtica está controlada.

Operouse, así mesmo, de mans, cóbados; necesita chichoneras, corpiños polas desviacións da columna...

é moi duro, subscribe a súa proxenitora, pero na súa casa vívese o día a día, porque é o único xeito de soportar o que lles pasa.

A web Cura para Hunter mucopolisacaridosis de tipo 2, nome técnico, invita á recollida de firmas por ese ensaio clínico no que concentran todas as esperanzas.

Síndrome de Hunter: O caso de Jonatan e de medio centenar de españois
Comentarios