O Ministerio de Sanidade financiará a partir do próximo 1 de novembro dous fármacos que frean a deterioración da fibrose quística, Orkambi e Symkevi, do laboratorio Vertex, tras a súa aprobación na Comisión Interministerial de Prezos dos Medicamentos (CIPM). Así llelo trasladou a ministra de Sanidade en funcións, María Luisa Carcedo, aos representantes da Federación de Fibrose Quística e da Organización de Pacientes de Fibrose Quística, con quen se reuniu este luns e a quen avanzou este acordo co laboratorio tras anos de negociacións.
Os pacientes levan catro anos mobilizándose para protestar pola situación de bloqueo que sufrira o financiamento destes dous medicamentos que poden frear a deterioración desta enfermidade dexenerativa en determinadas mutacións. Estímase que 554 pacientes son susceptibles de recibir este tratamento en España —441 adultos e 113 nenos—, e en principio os medicamentos serán de dispensación hospitalaria.
O financiamento estará suxeito a un modelo de pago por resultados, é dicir co criterio de custo-efectividade, debido entre outras cousas ao alto custo dos tratamentos, segundo explicou a ministra, quen precisou que Orkambi se incorporará na carteira de servizos do Sistema Nacional de Saúde para nenos de entre 6 e 12 anos e Symkevi para idades superiores.
"Estamos ante un medicamento que xera incerteza clínica polo que o pago está condicionado a que o paciente responda o tratamento", dixo a ministra.
Blanca Ruiz Pérez, presidenta da federación e paciente, mostrouse emocionada polo traballo realizado ata chegar ata esta data. "Non trouxemos a botella de champaña porque estamos no ministerio e non sabiamos se se podía facer, pero eu estou trasplantada porque cando a miña enfermidade dexenerou non tiñamos estas medicacións", dixo.
Tamén estivo no encontro o actor Jorge Sanz, que ten un fillo con esta patoloxía e tampouco podía ocultar a súa alegría por poder dispoñer destes fármacos. "Por fin", repetía o actor, "conseguiuse aforrar unha cantidade de sufrimento aos nenos e aos familiares".
O seu fillo levaba tomando ata este domingo, e durante dúas semanas, antibióticos intravenosos e el levaba durmindo durante ese tempo nun sofá porque había que cambialo cada certo tempo.
