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Los padres de Julia, una niña con una enfermedad rara, critican a la Administración

 

Los progenitores reclaman un cambio normativo para poder hacer frente a los gastos de la pequeña, que no cubre la prestación de dependencia que reciben de 386 euros al mes

 

Los padres de Julia, una niña coruñesa de 6 años afectada por una enfermedad de las consideradas "raras", han reclamado un cambio normativo o en la interpretación de la doctrina existente de modo que se reconozca su derecho a percibir la compensación equivalente al total de su salario tras haber solicitado la reducción de jornada. Andrés, padre de Julia, ha explicado en conferencia de prensa que con este acto ambos progenitores han tratado de "denunciar la situación de tremendo olvido injusto" que sufren los niños con enfermedades raras o sin diagnóstico, relegados al "total ostracismo" por parte de unas administraciones públicas que, han criticado, en vez de colaborar se dedican, en muchos casos, a poner "palos en las ruedas" de las familias.

Durante la intervención ante la prensa, Andrés ha repasado las complejidades diarias del cuidado de Julia, que necesita distintos especialistas en psicomotricidad, logopedia y demás disciplinas que ocasionan un "gasto diario" a la familia que no alcanza a ser sufragado por la prestación de dependencia que reciben de 386 euros al mes.

Además, la niña precisa de una "tutela continua" que ha obligado a su madre, Inés, a solicitar una reducción de jornada para poder atenderla. Sin embargo, a pesar de haber sido concedida, le lleva a percibir una remuneración inferior a la que tenía antes, ya que no ha sido reconocido su derecho a acogerse al Real Decreto de 2011 por el que la Administración se encargaría de aportar los emolumentos restantes del total de la nómina completa.

Este derecho fue negado en primera instancia, ha relatado este jueves Andrés, por la mutua del trabajo, decisión que después sería ratificada por otras entidades como la Seguridad Social, los juzgados de Santiago de Compostela o el Tribunal Superior de Justicia de Galicia; al entender que la familia no contaba con un diagnóstico de la afección de la niña, pese a los evidentes síntomas que presentaba.

Julia cuenta desde hace meses con un diagnóstico, pero se trata de una enfermedad sin nombre de la que solo hay registros desde 2016


"El espíritu de la norma no es éste", ha sostenido hoy el padre de Julia, incapaz de comprender la cerrazón de las distintas instancias judiciales, que ciñen los beneficios del decreto a las enfermedades recogidas en el mismo, que cuenta con una lista —ha denunciado Andrés— que, además de limitada, no ha sido actualizada desde 2011.

En el caso concreto de Julia, actualmente escolarizada en un centro educativo de Negreira, cuenta desde hace meses con un diagnóstico, ya que el pediatra, tras cuatro años de investigación y pruebas, detectó la alteración de uno de sus genes como causante de sus males, pese a que se trata de una enfermedad todavía sin nombre y de la que únicamente hay registros desde 2016. Después de este hecho, la familia volvió a solicitar a la mutua la compensación del total de la prestación por la reducción de jornada de la madre, sin éxito, ya que este organismo la rechazó "basándose en lo mismo" que con anterioridad, ha explicado Andrés.

Como último recurso judicial, a los padres de Julia les queda pedir la unificación de doctrina del Tribunal Supremo



Como último recurso judicial, a los padres de Julia les queda pedir la unificación de doctrina del Tribunal Supremo, procedimiento que acometerán ahora, pero en la rueda de prensa de esta mañana han expresado que necesitan el tiempo "para cuidar" de su hija, "no para estar en problemas burocráticos con todas las administraciones". Así pues, Andrés se ha declarado "totalmente indignado con la justicia", después de que no haya sido capaz de estar a la altura que esperaba de ella y ha insistido en la "falta de rigor total" de unos tribunales que en otros lugares fallan a favor de las familias en casos similares.

Los padres de Julia han estado este jueves acompañados en la exposición de su caso en un céntrico hotel compostelano por la diputada del PSOE en el Congreso de los Diputados Rocío de Frutos, que ha adelantado que su grupo presentará una proposición no de ley en esta Cámara para que se reconozca la prestación por reducción de jornada a todas las familias que la soliciten en casos similares.

Del mismo modo, De Frutos ha indicado que en la actual ley existen "muchas cláusulas abiertas" y que la interpretación de la misma no debería ser tan excluyente como está siendo en el caso de Julia. Por ello, ha concluido pidiendo "cordura" a las instituciones para que no sea obligatorio tener que redactar un decreto que incluya nominalmente "5.000 o 6.000 enfermedades". 

Los padres de Julia, una niña con una enfermedad rara, critican a...