Mila, madre de un adolescente con artritis idiopática: "No soportaba ni una sábana encima"

Aaron Rivas tiene 17 años y lleva conviviendo con el dolor prácticamente desde que nació. Sin embargo, no fue hasta que cumplió diez cuando ese sufrimiento tuvo un nombre: artritis idiopática juvenil (AIJ) sistémica. Ángela Zas, de la misma edad, recibió este mismo diagnóstico con apenas siete años.

Para ambos, la enfermedad forma parte de su rutina. La propia joven de Cangas la define como una dolencia "limitante" que le provoca dolores constantes y que, en muchos momentos, le impide "hacer ejercicio, escribir" o incluso levantarse de la cama. Desde hace unos años sufre, además, fibromialgia a raíz de la enfermedad. En el caso del teense, los síntomas se manifiestan de otra forma. "Le da fiebre y rigidez. Arrancar el día es siempre complicado", cuenta su madre, Mila Paz. En periodos de estrés, además, sufre exantemas.

Las suyas son dos historias diferentes que comparten una misma realidad: la de vivir con una enfermedad crónica que puede llegar a ser incapacitante y que tarda años en diagnosticarse. Y es que, desde siempre, las dolencias reumáticas han estado asociadas a personas adultas. No obstante, estas patologías también afectan a menores, condicionando su desarrollo y su calidad de vida.

Según datos de la Sociedad Española de Reumatología (Ser), en España hay entre 8.000 y 10.000 menores que padecen alguna enfermedad reumática. Pero, ¿qué son estas? Se trata de un amplio grupo de patologías que afectan al tejido conjuntivo, que está formado por huesos, músculos, articulaciones, ligamentos y tendones.

Tal y como explica Álvaro Seijas, reumatólogo del Hospital Universitario Lucus Augusti, la mayoría son "enfermedades de carácter inflamatorio que suelen manifestarse con afectación de las articulaciones" pero que también pueden cursar en "la piel y los ojos". Aunque se desconoce con exactitud por qué se desarrollan, el especialista señala que suelen tener "una base genética".

Dentro de este grupo se incluyen dolencias como el lupus, la esclerodermia, la vasculitis, el síndrome antifosfolípido, el síndrome de Sjögren o las miopatías. Sin embargo, la más frecuente en la infancia es la ya mencionada artritis idiopática juvenil, que representa entre el 60% y el 75% de los casos de enfermedades reumáticas en menores. A día de hoy, esta patología afecta aproximadamente a uno de cada 1.000 niños en el país, según cifras de la Ser.

El caso de Ángela: "Se levantó una mañana, con 6 años, diciendo que no podía andar""

El Instituto Nacional de Salud de los EEUU asegura que la AIJ se caracteriza por la inflamación persistente de una o varias articulaciones, lo que puede provocar dolor, hinchazón, rigidez y limitación del movimiento a quien la sufre. Asimismo, según recoge la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Sepeap), para que se diagnostique debe aparecer antes de los 16 años y persistir durante al menos seis semanas.

Para Aarón los indicios llegaron muy pronto. Su madre recuerda que el primer ingreso hospitalario se produjo cuando tenía apenas seis meses. "Empezó con fiebres de origen desconocido y lloraba desesperadamente", relata. Con el paso del tiempo, el dolor fue a más. "Se despertaba por las noches diciendo que le dolían los pies y no quería hacer los deberes porque le molestaba la mano".

La historia de Ángela fue similar. Las primeras señales aparecieron durante la etapa de infantil. "La profesora nos decía que algo pasaba porque cogía el lápiz de forma rara y siempre se quejaba de dolor en la mano", recuerda su madre, Concha García. Poco después llegó un episodio que encendió las alarmas. "Se levantó de cama una mañana, con seis años, diciendo que no podía andar. Tenía las rodillas y las manos hinchadas".

Es común que, al principio, las familias no sepan lo que les ocurre a sus hijos porque detectar la enfermedad no es sencillo. Esto se debe, tal y como explica Seijas, porque "se manifiesta de forma diferente a como lo hace en los adultos" y, además, "muchas veces no se piensa que estas dolencias puedan afectar a niños". Por eso, los síntomas se atribuyen, en ocasiones, a "golpes o traumatismos propios del juego", añade.

Esta dificultad hace que el diagnóstico pueda demorarse. En el caso de Ángela, su madre reconoce que tuvo "mucha suerte" porque "el pediatra que la atendió sospechó que podía ser una artritis y lo movió todo muy rápido". Tras realizar varias analíticas que mostraron valores reumatoides elevados, fue derivada a reumatología.

Aarón, en cambio, tuvo que esperar hasta los diez años para obtener una respuesta. "Ibas al médico y te decían que no tenía nada, que eran dolores normales de crecimiento", explica Mila. El joven incluso llegó a ser diagnosticado de urticaria crónica por los exantemas que presentaba en la piel. El punto de inflexión llegó cuando su estado empeoró y tuvo que ingresar en la Uci. "Sufrió un derrame pleural y tenía rigidez en todo el cuerpo. No soportaba ni una sábana encima".

La importancia de poner un nombre: "Sientes alivio porque ya sabes por dónde empezar"

A pesar de las dificultades para conseguir un diagnóstico, ponerle nombre supuso un alivio para ambas familias. "Lo pasamos muy mal, pero saber lo que era nos ayudó mucho", reconoce la madre de Aaron. Una sensación que comparte Concha. "Sientes alivio porque ya sabes por dónde empezar, aunque también te genera la incertidumbre de no saber si podrá llevar una vida normal", confiesa.

En este camino, ambas encontraron apoyo y consuelo en la Liga Reumatolóxica Galega. "Sentí como que alguien nos cogía de la mano", recuerda Mila. Contactó con la asociación mientras su hijo estaba hospitalizado y recibió una llamada que, asegura, nunca olvidará. Desde entonces, han contado con orientación tanto en el plano emocional como en cuestiones administrativas o sociales. Lo mismo sucedió con la familia de Ángela. "Nos ayudaron a solicitar la discapacidad, la dependencia y nos explicaron que pasos teníamos que seguir", explica Concha.

El tratamiento temprano y los nuevos fármacos "evitan que los brotes sean tan frecuentes"

Los especialistas coinciden en que la detección precoz es fundamental en este tipo de enfermedades. Tal y como explica Seijas, un diagnóstico temprano permite "empezar antes el tratamiento, controlar la patología y evitar que se produzca la inflamación".

El objetivo es lograr la remisión, es decir, que la dolencia deje de manifestarse aunque siga existiendo. De este modo, se pueden prevenir "daños en las articulaciones" y favorecer que el menor "pueda crecer y desarrollarse con normalidad", señala.

En las últimas décadas, además, la medicación ha evolucionado propiciando "un cambio importante en el manejo de la enfermedad". A tratamientos clásicos como el metotrexato, se han sumado los fármacos biológicos que bloquean las vías responsables de la inflamación. Según relata el doctor del Hula, estos "permiten alcanzar los objetivos mucho antes y evitan que los brotes sean tan frecuentes".