Persoas con acondroplasia, loitadores de altura

Ademais de superar numerosas barreiras físicas e arquitectónicas que converten nunha odisea tarefas tan sinxelas como chamar a un ascensor, subir escaleiras ou sacar diñeiro dun caixeiro, cada día deben loitar contra a falta de oportunidades laborais e sociais e unha infinidade de actitudes discriminatorias que van desde as bromas e os motes ás miradas (indiscretas, burlonas, compasivas...). Así é o día a día das persoas con acondroplasia, a forma máis común de enanismo que, a falta dun rexistro oficial, en España afecta a entre 3.000 e 4.000 persoas (a frecuencia é dun caso por cada 15.000 – 20.000 nacementos).

Para visibilizar esta problemática, a finais do pasado mes de setembro a Fundación Alpe Acondroplasia (un referente a nivel nacional e internacional no ámbito da displasia ósea, tanto no que respecta á integración como ao fomento da investigación) levou a cabo unha visita de traballo ao Parlamento Europeo. Ademais de dar a coñecer entre os europarlamentarios a realidade social e xurídica do colectivo de persoas con acondroplasia e outras displasias esqueléticas en España, durante a súa visita de dous días á capital europea os representantes da Fundación Alpe mantiveron reunións con diversos eurodiputados, nas que trasladaron os incumprimentos e carencias da normativa europea vixente en materia de protección do colectivo. 

María Codesido, de tan só 11 anos, e David Mariñas, de 34, son dous pontevedreses con acondroplasia que pon voz e rostro a esta enfermidade para loitar contra a súa invisibilidade, defender a dignidade humana e a igualdade de oportunidades e reivindicar unha igualdade que está aínda moi lonxe.

"A miña filla di que o problema o teñen os demais, non ela"

O 17 de febreiro de 2013, María Codesido, que entón tiña cinco anos, asomábase a estas páxinas para mostrar coa naturalidade propia da súa idade como era a vida dunha nena con acondroplasia. Facíao acompañada dos seus pais, Isabel García e Santiago Codesido, quen desde o seu domicilio, en Arcade, destacaban que, máis aló das limitacións derivadas dos seus 80 centímetros, era unha nena como calquera outra á que lle gustaba disfrazarse, os computadores, os peixes de cores e o cole. Con menos alegría contaban tamén como recibiran a noticia de que María tiña acondroplasia (no sétimo mes de xestación) e falaban do seu medo "ao futuro, aos clichés e á xente".

Hoxe, María ten 11 anos, mide 96 centímetros e non perdeu nadiña de nada da súa alegría. Aínda que no momento da entrevista estaba no colexio (cursa 6º de Primaria), deixoulle ben claro á súa nai o que tiña que contar: "Dílles que eu son feliz, porque eu son feliz".

Isabel corrobora as palabras da súa filla. "María toca o flautín, o piano, forma parte da Banda de Música de Arcade e ata foi a protagonista dun videoclip, O meu punto de vista, de Bea a de Estrela -relata Isabel-. No inverno imos esquiar e no verán fai surf, kaiak, paddle surf... e  vai unha semana de cámping coa Fundación Alpe -prosegue-. E no cole é unha referencia, saca todos sobresalientes e todos os nenos a queren no seu equipo. É unha nena superpositiva e moi segura de si mesma. Ela di que non ten ningún problema, que o problema o teñen os demais".

Operación.  Aínda que a seguridade da súa filla repórtalles certa tranquilidade, Isabel e o seu esposo non se liberaron dos seus medos, que agora son máis perentorios porque María debe decidir se se somete á cirurxía de alongamento de ósos. A pesar de que o ano pasado os médicos descubriron que a baixa estatura da nena estaba causada por unha mutación do coláxeno diferente á alteración cromosómica que causa a acondroplasia, as consecuencias son as mesmas e a cirurxía é tamén a única solución para gañar algúns centímetros. "É un proceso longo e moi duro (implica operacións de tibia, fémur e húmero e unha rehabilitación complicada con períodos de ir en cadeira de rodas) -explica Isabel-. María non ten claro que facer. Ten medo a quedar mal e ela quere correr e facer deporte. Na próxima revisión en Barcelona preguntaremos canto crecería e, en función diso, decidirá. Ela di que para crecer oito centímetros non se opera".

A súa nai non o ten tan claro porque uns centímetros máis lle permitirían gañar autonomía e facer cousas que hoxe lle resultan imposibles (chamar o ascensor, subir a súa mochila polas escaleiras do cole...). Mentres non toma a decisión, María segue gozando e loitando pola igualdade, das persoas con displasia ósea e de todos os desfavorecidos. "É unha nena moi combativa. Se ve algo inxusto, rebélase. Quere ser xuíz", conclúe.

"Somos persoas normais e correntes, co mesmo corazón"

David Mariñas ten 34 anos, a música é o seu maior hobby e ten a sorte de vivir dela, xa que traballa como DJ, oficio que exerce desde hai moitos anos e que agora combina con outras actividades como animador de baile e speaker. É, ante todo, un mozo feliz. Os seus 133 centímetros non lle quitan o soño porque hai xa moito tempo que aprendeu a aceptarse e a quererse, pero non sempre foi así. "Cando era neno sentíame rexeitado. Dábame conta de que non era igual que os demais. Había cousas, como xogar ao fútbol, que non podía facer por ser pequeno. Ás veces metíame na cama deprimido porque non tiña amigos", recorda este marinense de prol ao que a súa profesión mantén máis da conta en Estremadura. 

Entón a súa obsesión era crecer e incluso acudiu ao psicólogo en busca dunha solución, pero esta chegoulle demasiado tarde. E é que cando lle ofreceron a oportunidade de someterse a unha operación de alongamento óseo David tiña xa 17 anos e a acondroplasia deixara de ser un problema. "Se chegase no seu momento, cando tiña 11 anos e se metían comigo, tería dito que si, pero aos 17 xa tiña a miña personalidade formada, a xente xa me coñecía como era  e eu era feliz así. Non estaba disposto a estar un ano encamado para crecer oito centímetros. E non me arrepinto", asegura David.

Aínda que recoñece que as dificultades existen, David fíxose forte loitando contra elas. Por iso, aínda que tiña o título de auxiliar administrativo, apostou pola música. "Cando empecei como DJ moita xente non o cría. Traballando día a día tiven que demostrar o contrario", conta DJ Peke 1,27 metros, o nome que adoptou cando comezou a picar e a súa estatura aínda non alcanzara a actual.

No mundo da noite tivo que facer fronte ás burlas e as risas, pero aprendeu "a pasar" delas. "Cando che din a palabra 'anano' ou ‘bufón' báixanche a moral, pero hoxe en día xa me dá igual. Se tivese que facer caso á xente que di iso estaría todo o día enfadado", declara. 

Aínda que recoñece que agora as burlas apenas existen, as miradas, di, son "inevitables". "Iso non vai cambiar. Somos diferentes -afirma-. Moitas veces aos nenos chámalles a atención verme fumando ao ser tan pequeno e os adultos tampouco saben explicarllo ben", quéixase.

Neste sentido, David lamenta a invisibilidade da acondroplasia. "Hai pouco chamáronme uns pais de Estremadura que ían ter un fillo con acondroplasia para que lles contase como era a miña vida porque tiñan medo", conta. A súa mensaxe non puido ser máis claro: "Somos persoas normais e correntes, co mesmo corazón".

Un corazón, o de David, que ás veces tamén sofre desenganos. "Nas redes sociais todo vai ben, pero cando as mozas te coñecen en persoa vén o de sempre: ‘Quérote como amigo'". Pero David non cella no empeño.