Solo 37 personas en toda España (dos de ellas en Galicia, en Lalín y A Coruña) sufren ataxia telangiectasia, una enfermedad rara a la que Gonzalo Pérez Zunzunegui quiere dar visibilidad corriendo en 16 días los 800 kilómetros que separan Saint Jean Pied de Port y Santiago por el Camino Francés. Este bilbaíno, quien llegó este jueves a Triacastela, recauda al mismo tiempo fondos para Aefat, una asociación de familiares de pacientes de toda España.
La ataxia telangiectasia es una dolencia genética, neurodegenerativa, que no tiene cura. Los enfermos son plenamente conscientes de su situación, ya que no perjudica sus facultades mentales. Habitualmente se manifiesta antes de los dos años. Afecta a funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los nueve años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultad para comer, problemas en la piel y en la visión, patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.
Esto es lo que sufren esas 37 personas a las que Pérez, un corredor de ultratrail aficionado, quiere dar visibilidad con su reto solidario. La idea de llevar a cabo alguna iniciativa benéfica surgió durante el confinamiento y conoció la ataxia y Aefat por un amigo.
El corredor de ultratrail recauda fondos para la asociación Aefat para investigación y ayudar a las familias de los enfermos
En 2021 realizó un primer reto solidario, consistente en correr 211 kilómetros por el monte, y este año quiso superarlo. "Tenía el Camino de Santiago en mente desde hace años y si puedo hacerlo por los niños mejor", asegura. Aspira a recaudar 6.000 euros para Aefat y este jueves ya tenía unos 5.300. Reúne los fondos con 16 padrinos (uno por etapa de la ruta jacobea), la venta de camisetas y un crowdfunding a través de la página web migranodearena.org, donde se puede localizar bajo el nombre Un Camino por Aefat.
La asociación destinará el dinero a investigación y ayudar a las familias de los enfermos. "Es una muy pequeña ayuda", afirma sobre su iniciativa y pone de ejemplo que el colectivo invierte cada año 50.000 euros en estudiar la dolencia. La ataxia "no interesa investigarla, están dejados de lado, salvo que pongan el dinero las familias", lamenta Gonzalo Pérez a su llegada a Triacastela.
Este jueves recorrió los 52 kilómetros que separan Villafranca del Bierzo y Triacastela en esta aventura que comenzó el 26 de marzo en Saint Jean Pied de Port. Tiene las piernas y los pies "destrozados", pues recorre una media de "45 a 50 kilómetros diarios, dependiendo de cada etapa". La de este jueves fue "fantástica, la subida de O Cebreiro fue espectacular". Estuvo "muy bien, necesitaba algo así", aunque "la bajada desde el Alto do Poio hasta Triacastela se me hizo larga", explica sobre esta peregrinación que lo lleva este viernes a Portomarín.
Destaca que "mucha gente" que se encuentra en el Camino está dispuesta a ayudar y lo comparte en las redes sociales, con lo que se da a conocer la dolencia y la iniciativa. "Yo llegaré a Santiago, pero el objetivo es dar visibibilidad a la enfermedad", concluye Gonzalo Pérez, quien ya se plantea nuevos retos para ayudar a Aefat.
