Vanesa García, directora de Agaela: "Morreron 38 socios agardando o despregamento das axudas da Lei Ela"
A la espera de que el Boletín Oficial del Estado (Boe) recoja el decreto ley aprobado este martes por el Consejo de Ministros para activar una prestación de hasta 9.868,60 euros mensuales para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (Ela) en fase avanzada, la asociación gallega Agaela hace una primera evaluación positiva.
Así lo indica su directora, Vanesa García, que explica que el colectivo brinda apoyo a 162 afectados y a sus familias, aunque se estima que en Galicia los afectados por esta patología degenerativa pueden ser unos 300.
"Valoramos que se estean dando pasos no desenvolvemento da Lei Ela, pois levamos un ano esperando que se financiase". De hecho, desde que la norma estatal entró en vigor en noviembre de 2024, 38 miembros de Agaela fallecieron sin llegar a presenciar el despliegue de las medidas.
En cuanto al futuro de la ayuda de la Xunta, de hasta 12.000 euros anuales, Agaela confía en que "sexa compatible" con la anunciada por el Estado, que Gobierno central y comunidades cofinanciarán al 50%.
Según informó el Ministerio de Derechos Sociales, el plan aprobado este martes por el Consejo de Ministros prevé movilizar 500 millones de euros para el desarrollo "integral" de la Ley Ela y para reforzar el sistema de la dependencia. El nuevo decreto introduce un nuevo grado de dependencia extrema (grado III+) para proteger a aquellos que sufren enfermedades neurológicas y que precisan cuidados de alta complejidad para poder realizar funciones tan básicas como comer o respirar.
El texto "garantiza" atención personalizada 24 horas a aquellos casos irreversibles en los que la enfermedad se encuentra en fase avanzada, que se financiará con una prestación de hasta 9.868,60 euros por paciente, de los que 4.930 los desembolsará el Gobierno central. El ministerio que dirige Pablo Bustinduy calculó la ayuda para cubrir el coste de cinco cuidadores profesionales por afectado.
Pendientes de la creación de un registro nacional de Ela y otras enfermedades raras
Agaela espera que el decreto active otras medidas previstas por la ley como la creación de un registro nacional de Ela y otras enfermedades raras con el fin de analizar la incidencia territorial y de servir de base a los investigadores para que estudien si pueden existir incluso "factores ambientais" que pueden contribuir a que estas patologías se desarrollen.
La asociación también recuerda que la ley reconoce "un trámite rápido" de la dependencia y la discapacidad en estos casos. Para lograrlo, García ve necesario que se creen "máis postos de traballo" e incluso "unidades específicas" para realizar las valoraciones de enfermos de Ela y otras enfermedades raras. "En moitos casos non se está cumprindo e é imprescindible a maior rapidez posible por parte da administración", señala esta jurista, que recalca que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad ante la que "non se pode perder tempo".
García incide en que poder contar con apoyo externo en los cuidados resulta vital para los hogares golpeados por la Ela. "Sen ter unha asistencia a maiores, ao final o familiar convértese no principal coidador. En Agaela estamos vendo casos de persoas que teñen que deixar os seus traballos, pois unha vez que a enfermidade avanza o afectado vai precisando máis axuda", constata la directora de la asociación. Su aspiración es hacer crecer a Agaela para seguir prestando "servizo" a los afectados y contribuir a "mellorar a calidade de vida dos enfermos e das familias".
La Xunta censura que el Gobierno actúe "de costas ás comunidades"
Desde la Xunta, fuentes de la Consellería de Política Social indicaron que mientras el decreto no se publique en el Boe resulta "imposible adiantarse" y detallar si la ayuda diseñada por el Estado y la autonómica coexistirán. Críticas ante el hecho de que el ministerio diseñase este plan "de costas ás comunidades autónomas", las fuentes consultadas incidieron en que el Gobierno central "chega tarde, unha vez máis".
El departamento que dirige Fabiola García acoge con ciertas dudas que la partida de 500 millones vaya a activarse de inmediato y recuerda que este verano el Ministerio de Sanidad anunció una ayuda directa dotada de 10 millones de euros -que tendría vigencia hasta finales de 2026 y que se enfocaría a financiar hasta cinco cuidadores por beneficiario para garantizar la atención 24 horas- de la que "seguimos sen ter novidades".
En cuanto a la evaluación de los pacientes, la consellería recuerda que en Galicia los enfermos de Ela ya cuentan con "unha vía preferente de atención" y con el reconocimiento del grado máximo de dependencia.
La Xunta, que reitera la reclamación al Estado de 2.500 millones para financiar la dependencia, manifiesta su temor a que esta nuevo apoyo económico se convierta "nunha réplica da Lei de Dependencia, na que cada ano o Executivo de Sánchez vai reducindo a súa achega económica", lo que repercute en las arcas gallegas.
Con todo, la consellería incide en que estará "sempre ao carón das persoas con Ela" y recuerda que en los Orzamentos de 2026 se incluye una deducción del 100% de la cuota autonómica del IRPF para evitar que los afectados tengan que tributar por la ayuda gallega de hasta 12.000 euros.
