martes. 30.11.2021 |
El tiempo
martes. 30.11.2021
El tiempo

O bebé Matilde comeza o seu tratamento co fármaco máis caro do mundo

A bebé de tres meses padece atrofia muscular espinal tipo 1 e logrou mobilizar á sociedade portuguesa para financiar os case dous millóns de euros que custa o medicamento 

Matilde, o bebé de tres meses que padece atrofia muscular espinal tipo 1 e que logrou mobilizar á sociedade portuguesa para financiar os case dous millóns de euros que custa o medicamento que a pode curar, comeza este martes o seu tratamento no Hospital Santa Maria de Lisboa.

Durante as últimas catro semanas, Matilde estivo en observación sen ningún tipo de infección bacteriana e este martes estará 6 horas sen respiración artificial para ser tratada co medicamento.

Trátase do fármaco Zolgensma, un medicamento en fase de ser aprobado pola Axencia Europea do Medicamento e que se lle administrará grazas a unha autorización especial.

De recente entrada no mercado americano -foi autorizado o pasado mes de maio en Estados Unidos- Zolgensma ten un custo de 1,9 millóns de euros e grazas á súa administración os especialistas esperan reparar as células que a enfermidade destruíu en Matilde.

O seu alto prezo, xustificado polos laboratorios debido á súa complexa e dilatada investigación, foi reembolsado mediante as campañas sociais que os pais de Matilde desenvolveron nos últimos meses, aínda que finalmente "será o Estado portugués quen financie o fármaco", asegurou a Efe o presidente da Asociación Portuguesa Neuromuscular (APN), Joaquim Brites.

A parte de Matilde, a Natalia, outro bebé afectada pola mesma doenza e tratada no mesmo centro hospitalario, tamén se lle intentará curar con este mesmo medicamento.

Desde que se iniciou o rexistro desta rara enfermidade, estímase que hai uns 400 bebés afectados en todo o mundo, "preto de 20 en Portugal", explicou a Efe a neuropediatra do Centro Infantil do Hospital CUF Descobertas de Lisboa Eulalia Cadrado.

A atrofia muscular espinal tipo 1 é a versión máis grave da enfermidade, chegando a causar perda das capacidades motoras e parálise progresiva, razóns polas que os recentemente nados afectados non superan, de media, os dous anos de vida.

O bebé Matilde comeza o seu tratamento co fármaco máis caro do mundo
Comentarios