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Personas con acondroplasia, luchadores de altura

María Codesido, una niña de Arcade de 11 años afectada de acondroplasia. CEDIDA
María Codesido, una niña de Arcade de 11 años afectada de acondroplasia. CEDIDA

Las personas con acondroplasia, cuya estatura media es 1,25 metros, se enfrentan cada día a muchas barreras, tantas que han ido a Bruselas para dejar claro que la igualdad no es cuestión de talla

Además de superar numerosas barreras físicas y arquitectónicas que convierten en una odisea tareas tan sencillas como llamar a un ascensor, subir escaleras o sacar dinero de un cajero, cada día deben luchar contra la falta de oportunidades laborales y sociales y un sinfín de actitudes discriminatorias que van desde las bromas y los motes a las miradas (indiscretas, burlonas, compasivas...). Así es el día a día de las personas con acondroplasia, la forma más común de enanismo que, a falta de un registro oficial, en España afecta a entre 3.000 y 4.000 personas (la frecuencia es de un caso por cada 15.000 – 20.000 nacimientos).

Para visibilizar esta problemática, a finales del pasado mes de septiembre la Fundación Alpe Acondroplasia (un referente a nivel nacional e internacional en el ámbito de la displasia ósea,  tanto en lo que respecta a la integración como al fomento de la investigación) llevó a cabo una visita de trabajo al Parlamento Europeo. Además de dar a conocer entre los europarlamentarios la realidad social y jurídica del colectivo de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas en España, durante su visita de dos días a la capital europea los representantes de la Fundación Alpe mantuvieron reuniones con diversos eurodiputados, en las que trasladaron los incumplimientos y carencias de la normativa europea vigente en materia de protección del colectivo. 

María Codesido, de tan solo 11 años, y David Mariñas, de 34, son dos pontevedreses con acondroplasia que ponen voz y rostro a esta enfermedad para luchar contra su invisibilidad, defender la dignidad humana y la igualdad de oportunidades y reivindicar una igualdad que está todavía muy lejos.

"Mi hija dice que el problema lo tienen los demás, no ella"

María Codesido con sus padres, Santiago e IsabelEl 17 de febrero de 2013, María Codesido, que entonces tenía cinco años, se asomaba a estas páginas para mostrar con la naturalidad propia de su edad cómo era la vida de una niña con acondroplasia. Lo hacía acompañada de sus padres, Isabel García y Santiago Codesido, quienes desde su domicilio, en Arcade, destacaban que, más allá de las limitaciones derivadas de sus 80 centímetros, era una niña como cualquier otra a la que le gustaba disfrazarse, los ordenadores, los peces de colores y el cole. Con menos alegría contaban también cómo habían recibido la noticia de que María tenía acondroplasia (en el séptimo mes de gestación) y hablaban de su miedo "al futuro, a los clichés y a la gente".

Hoy, María tiene 11 años, mide 96 centímetros y no ha perdido ni un ápice de su alegría. Aunque en el momento de la entrevista estaba en el colegio (cursa 6º de Primaria), le dejó bien claro a su madre lo que tenía que contar: "Diles que yo soy feliz, porque yo soy feliz".

Isabel corrobora las palabras de su hija. "María toca el flautín, el piano, forma parte de la Banda de Música de Arcade y hasta fue la protagonista de un videoclip, Mi punto de vista, de Bea a de Estrella -relata Isabel-. En invierno vamos a esquiar y en verano hace surf, kayak, paddle surf... y  va una semana de camping con la Fundación Alpe -prosigue-. Y en el cole es una referencia, saca todos sobresalientes y todos los niños la quieren en su equipo. Es una niña superpositiva y muy segura de sí misma. Ella dice que no tiene ningún problema, que el problema lo tienen los demás".

Operación.  Aunque la seguridad de su hija les reporta cierta tranquilidad, Isabel y su esposo no se han liberado de sus miedos, que ahora son más  acuciantes porque María debe decidir si se somete a la cirugía de alargamiento de huesos. Pese a que el año pasado los médicos descubrieron que la baja estatura de la niña estaba causada por una mutación del colágeno diferente a la alteración cromosómica que causa la acondroplasia, las consecuencias son las mismas y la cirugía es también la única solución para ganar algunos centímetros. "Es un proceso largo y muy duro (implica operaciones de tibia, fémur y húmero y una rehabilitación complicada con períodos de ir en silla de ruedas) -explica Isabel-. María no tiene claro qué hacer. Tiene miedo a quedar mal y ella quiere correr y hacer deporte. En la próxima revisión en Barcelona preguntaremos cuánto crecería y, en función de eso, decidirá. Ella dice que para crecer ocho centímetros no se opera".

Su madre no lo tiene tan claro porque unos centímetros más le permitirían ganar autonomía y hacer cosas que hoy le resultan imposibles (llamar el ascensor, subir su mochila por las escaleras del cole...). Mientras no toma la decisión, María sigue disfrutando y luchando por la igualdad, de las personas con displasia ósea y de todos los desfavorecidos. "Es una niña muy combativa. Si ve algo injusto, se rebela. Quiere ser juez", concluye.

"Somos personas normales y corrientes, con el mismo corazón"

David MariñasDavid Mariñas tiene 34 años, la música es su mayor hobby y tiene la suerte de vivir de ella, ya que trabaja como DJ, oficio que ejerce desde hace muchos años y que ahora combina con otras actividades como animador de baile y speaker. Es, ante todo, un chico feliz. Sus 133 centímetros no le quitan el sueño porque hace ya mucho tiempo que aprendió a aceptarse y a quererse, pero no siempre fue así. "Cuando era niño me sentía rechazado. Me daba cuenta de que no era igual que los demás. Había cosas, como jugar al fútbol, que no podía hacer por ser pequeño. A veces me metía en cama deprimido porque no tenía amigos", recuerda este marinense de pro al que su profesión mantiene más de la cuenta en Extremadura. 

Entonces su obsesión era crecer e incluso acudió al psicólogo en busca de una solución, pero esta le llegó demasiado tarde. Y es que cuando le ofrecieron la oportunidad de someterse a una operación de alargamiento óseo David tenía ya 17 años y la acondroplasia había dejado de ser un problema. "Si hubiera llegado en su momento, cuando tenía 11 años y se metían conmigo, hubiera dicho que sí, pero a los 17 ya tenía mi personalidad formada, la gente ya me conocía como era  y yo era feliz así. No estaba dispuesto a estar un año encamado para crecer ocho centímetros. Y no me arrepiento", asegura David.

 Aunque reconoce que las dificultades existen, David se ha hecho fuerte luchando contra ellas. Por eso, aunque tenía el título de auxiliar administrativo, apostó por la música. "Cuando empecé como DJ mucha gente no se lo creía. Trabajando día a día tuve que demostrar lo contrario", cuenta DJ Peke 1,27 metros, el nombre que adoptó cuando comenzó a pinchar y su estatura todavía no había alcanzado la actual.

En el mundo de la noche tuvo que hacer frente a las burlas y las risas, pero aprendió a «pasar» de ellas. "Cuando te dicen la palabra ‘enano’ o ‘bufón’ te bajan la moral, pero hoy en día ya me da igual. Si tuviera que hacer caso a la gente que dice eso estaría todo el día enfadado", declara. 

Aunque reconoce que ahora las burlas apenas existen, las miradas, dice, son "inevitables". "Eso no va a cambiar. Somos diferentes -afirma-. Muchas veces a los niños les llama la atención verme fumando al ser tan pequeño y los adultos tampoco saben explicarle bien", se queja.

En este sentido, David lamenta la invisibilidad de la acondroplasia. ç2Hace poco me llamaron unos padres de Extremadura que iban a tener un hijo con acondroplasia para que les contara como era mi vida porque tenían miedo", cuenta. Su mensaje no pudo ser más claro: "Somos personas normales y corrientes, con el mismo corazón".

Un corazón, el de David, que a veces también sufre desengaños.  "En las redes sociales todo va bien, pero cuando las chicas te conocen en persona viene lo de siempre: ‘Te quiero como amigo’". Pero David no ceja en el empeño.

¿Qué es la acondroplasia?
Características
- Es una alteración ósea de origen cromosómico caracterizada por el acortamiento simétrico de los huesos largos del cuerpo, de manera que  las personas con acondroplasia tienen un torso de medida normal, las extremidades cortas y la cabeza ligeramente más grande, además de otras características fenotípicas más o menos regulares (frente prominente, nariz chata, manos pequeñas...).
- El tamaño medio de un varón es de 1,31 metros y el de una mujer es de 1,24 metros.
- Los problemas de salud asociados a la acondroplasia suelen ser deficiencias respiratorias, obesidad e infecciones de oído.
Detección
- Una ecografía fetal puede detectar la longitud anómala del fémur, el indicio más claro. La prueba de ADN para la detección de la mutación en el gen FGFR3 es definitiva.
Operación
- La cirugía de alargamiento de huesos permite ganar hasta 30 centímetros, pero implica seis intervenciones: dos de tibia, dos de fémur y dos de húmero.
 

 

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